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A senadora Zenaide Maia (PROS-RN) presidiu, na terça (22), uma audiência pública na Comissão de Educação sobre o projeto que institui o 6 de maio como “Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards” (PLS 158/2018). Zenaide é a relatora do projeto, de autoria do senador Randolfe Rodrigues (Rede - AP).
“Essa audiência serviu para dar visibilidade à questão. Não podemos deixar essas crianças e essas famílias invisíveis”, disse Zenaide, aos participantes do debate.
Além de maior conscientização sobre a Síndrome, a parlamentar defendeu a adoção de um protocolo mais humanizado de atendimento: “O médico tem obrigação de informar sobre a gravidade da doença, mas não pode dar uma sentença de morte ao bebê”, disse a senadora.
Mães que tiveram diagnóstico da Síndrome durante a gestação relataram que foram orientadas a interromper a gravidez. “Hoje, os médicos dão o diagnóstico e já recomendam a interrupção da gravidez”, revelou Marília Lúcia de Melo, fundadora da Associação Síndrome do Amor e mãe do Thales, que viveu um ano e cinco meses.
As associações de apoio aos pacientes com Edwards defendem que a Síndrome deixe de ser classificada pelos médicos como “incompatível com a vida” e, partir daí, as gestantes passem a ter um pré-natal bem orientado e os bebês, a receber recebam os cuidados a que têm direito, sejam eles paliativos, seja o acesso a cirurgias corretivas, tecnologias assistivas, dietas especiais ou medicamentos específicos.
“Quem pode dizer que o sorriso da minha filha é incompatível com a vida?”, indagou, durante a audiência pública, Rita Pralom de Souza, mãe de Maria Letícia, de 10 anos, e coordenadora do Movimento T18 Brasil, que apoia hoje cerca de 1.800 famílias com crianças com Síndrome de Edwards.
A Síndrome provoca malformações congênitas e afeta o desenvolvimento neuropsicomotor e do crescimento. É causada pela trissomia do cromossomo 18 e é a segunda mais frequente, depois da Síndrome de Down (trissomia do cromossomo 21).
A ocorrência é de um em cada oito mil nascimentos e 95% das gestações evoluem para aborto espontâneo. Representantes dos 5% de sobreviventes pediram hoje, no Senado, que suas vidas sejam consideradas viáveis.
